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22 octobre 2012 1 22 /10 /octobre /2012 23:16

Savoir mon blog en friche m'a parfois désolée...

 

J'ai voulu y venir parfois pour y parler d'autres choses... Je le ferai dans le futur j'espère.

 

Quand la souffrance est trop forte; difficile de l'exprimer, difficile de trouver réconfort dans les mots, difficile de lire les maux des autres, ...

Même si on reste parfaitement en empathie avec ces autres qui partagent ce même combat; celui pour simplement fonder une famille...

 

Besoin de distance.... Quand en même temps il ne se passe pas un jour sans qu'on y pense.

On le porte en nous si souvent où qu'on aille, quoiqu'on fasse. Si nos yeux parlaient... .Si on pouvait lire dans nos pensées, nos silences, ... 

 

 

Aujourd'hui ce sera une reprise sur le mode du gros coup de gueule.

 

En mai, après la seconde foirade de FIV de 2012 « l'année de la loose » (prix décerné au 31/12/2012, 23h59.... laissons le bénéfice du doute jusqu'au bout du bout), notre centre PMA nous propose 1. de laisser de côté ce protocole court qui ne plait pas du tout mais alors pas du tout à mes ovaires, et 2. de bénéficier du système de culture des embryons ENDOCELL.

 

ENDOCELL est un système de co-culture des embryons sur un tapis cellulaire issu des cellules endométriales de la patiente.

L’intérêt de cette prescription et de cette culture est de favoriser le développement in vitro des embryons par échanges avec les cellules de l’endomètre (vs les milieux de culture synthétiques)  jusqu’au stade de blastocystes et de favoriser l’implantation embryonnaire après transfert.

 

Le système n’est pas remboursé et coûte environ 900 euros. Le centre le prend en charge pour nous sur le fond commun auquel nous participons à chaque FIV. ENDOCELL est autorisé par l’AFSSAPS….

 

Cela commence par une biopsie de l’endomètre à la période de la fenêtre d’implantation et après tout est l’affaire du labo PMA et du labo qui fabrique le milieu pour que le jour de la ponction le tapis cellulaire soit prêt à accueillir les futurs embryons.

 

Au programme de juillet ; petit monitoring de l’endomètre. Petites échos endo, petites prises de sang… tout mignon gentil, comme on en a l’habitude… Avec les piqûres quotidiennes d’hormones en moins, on se croirait presque en vacances dans les îles oh !!!!

 

La biopsie doit se faire un matin au centre de PMA. Cystite carabinée la veille. Le col de l’utérus ne veut pas qu’on le dérange malgré quelques tentatives douloureuses, … Biopsie impossible !

Rentrée chez moi, mal au ventre, ma gynéco m’appelle et me dit d’aller (retourner !!) tout de suite à la clinique faire une consultation avec un anesthésiste en vue de faire la biopsie sous anesthésie générale 3 jours après.

Et voilà que je traverse la ville une fois, 2 fois, … tralala. Accessoirement j’ai un employeur… Arrivée 12 h au bureau !

 

Trois jours après, admission en ambulatoire. Petite blouse bleue, douche à la bétadine…

La même salle de réveil que pour les ponctions. Je me sens comme chez moi ; un régal. Bon ça serait mieux si les nanas en attente de ponction n’étaient pas toute en pleurs et si l’infirmière n’avait pas loupé 3 fois la veine de la dame de 60 ans qui attendait à côté pour une opération sévère de ganglions douteux aux ovaires…

 

Passons. Tout cela se passe très bien. C’est déjà pas mal. Retour à la maison, gros dodo. Lassitude … Marre des blocs !! Je veux juste donner la vie depuis 6 ans.

 

L’été passe. Mes cellules sont au frais… Au programme de la rentrée ; nouvelle tentative de FIV. Avec une IMSI, avec Endocell, un protocole long… Dopage du moral. Ca va le faire !!! On y croit, on y croit, … !! Le chat noir s’est cassé en Papouasie…

 

ET ben non !!!

 

L’ABM ou Agence de Biomédecine publie dans l’été sur son site une liste des pratiques autorisées en AMP…… qui exclut la co-culture, donc qui exclut ENDOCELL….

 

Ca, on vous l’apprend le jour de l’écho qui marque le début de 2 semaines de stimulation qui vont vous mettre carpette physiquement et moralement.

Et là, comment dire, on vous achève le peu de moral mis de côté pour la route…

 

Oui parce que l’ABM a bien pensé à faire sa petite liste, la publier… mais n’a pas pensé aux gens ! Vous savez les humains, les patients, les gens qui sont à bout de force et qui bénéficient de l’Assistance Médicale à la Procréation…

 

L’ABM aurait pu prévoir le cas de ces humains qui étaient déjà engagés dans un protocole ENDOCELL, qui avaient eu une prescription médicale pour ça…, le cas de ces patientes comme moi qui s’était tapée une inoffensive et agréable biopsie de l’endomètre.

 

A croire que la patiente en AMP est devenue une telle guerrière de l’auto injection, de l’anesthésie générale, de la prise de sang… que ma foi, elle n’est vraiment pas à ça près. Et qu’elle ferme son caquet en plus !!!

 

Prévoir juste le coup pour que ces couples ne soient pas bloqués et puissent bénéficier de ce qui leur revenait légitimement… Nan, fallait pas trop en demander !!!

 

Alors que s’est-il passé ?

Mon centre attend une autorisation de l’ABM pour qu’on puisse mener à terme le processus ENDOCELL. Ou alors, tout cela se résumera à « tout ça pour rien ». Le délai d’attente de ce bout de papier reste un mystère insondable.

 

Mes ovocytes ne pouvant pas attendre 3 mois patiemment au labo que la paperasse avance et les paperassiers se bougent… ont été vitrifiés (ce coup-ci, les ovaires ont fonctionné mais le reste n'a pas suivi !).

 

Et on attend. We are waiting… Wir warten… Esperamos…

 

Impuissance.

Gros efforts pour éviter la grosse grosse déprime….

Sentiment d’être pris en otage.

Marre…. !

Colère !

 

J’envoie bien des lettres…. Mais ça ou p… dans un violon ?!!!!??

 

 

 

 

Quand on parle d’ouvrir l’assistance médicale à la procréation à tous,…. J’ai envie de dire que ça serait déjà peut-être bien de faire en sorte que ce qui existe fonctionne correctement, qu’on prenne en compte concrètement la souffrance psychologique des couples et des patients, et qu’on s’occupe de certains sujets qui en ont bien besoin ; don d’ovocytes, gestation pour autrui, …

 

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Published by La Vahiné - dans Coup de gueule
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commentaires

cora.line 16/01/2014 09:59

Bonjour, je m'appelle Cora-Line et je viens de lire ton blug en faisant une recherche sur le don d'embryon en nouvelle caledonie.
En effet, j'ai du faire une Fiv pour avoir un second enfant. Nous avions 3e embryons de viables. 2 m'ont été implantés et 1 a ete congelé.
Nous avons été bénis car nous avons eu des jumelles.
Aujourd'hui nous avons 3 beaux enfants et un embryon au congélateur.
Nous sommes très heureux à 5 et voudrions faire partager ce bonheur à d'autres en donnant junior!
Personnellement je suis incappable de me résoudre à le détruire et une nouvelle grossesse si tant est qu'elle serait possible, serait dangereuse.
Notre solution, recourir au don d'embryon mais nous avons un doute sur le fait que ce soir faisable en Nc.
Auriez vous des infos en la matière?
Bon courage.
Amicalement.

Monoi 19/01/2013 10:52

Je suis au courant que l'endocell est suspendu. je ne sais pas combien de temps cette histoire peut durere. Par contre sur le coût, je n'avais pas compris ça. 900 € ça me fait suer. C'est une tiers
du budget avion pour la Nouvelle Calédonie d'ailleurs

Apo / 6 cellules 29/10/2012 13:44

O combien d'accord avec toi ! Je ne savais pas pour la décision de l'ABM pour l'Endocell. Sans commentaires. pensent ils en effet seulement que derrière les décisions administratives, il y a la vie
des gens en jeu ? Et pour 'louverture de l'AMP à tous (homo, en prison etc) il faudrait déjà s'assurer que cela fonctionne correctement tant sur le plan scientifiquement, qu'administratif qu'humain
avec la population actuelle et ça c'est pas gagné ! Courage pour cette enième attente qu'on ne maîtrise pas. Apo

Lulu(dans le cul) 28/10/2012 18:56

Putain mais me dis pas que c'est pas vrai! Quelle bande de gros nullos! J'espère que tu reviendras vite avec des bonnes nouvelles et, tu sais quoi, tu peux te fendre d'un belle lettre. Ce sera peut
être pisser dans un violon, mais qui sait, peut être que quelqu'un la lira...et puis, ça ne peut que te faire du bien à toi!
Plein de bises

danslalueurdelavie 25/10/2012 22:38

Pfffff j'hallucine... C'est au-delà de l'entendable... Courage ma belle,je suis sûre que tu tiens le bon bout. Prends soin de toi.je t'embrasse

La Vahiné

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Nos batailles (et aucune victoire)

Rien que d'imaginer entamer la longue description des évènements qui ont ponctué ces dernières années PMesques, phewww... on essaiera donc de faire "court" :

2008 : stimulations avec un gygy que je ne conseillerai pas à ma pire ennemie (quoique... Si vous voulez nom et adresse, demandez moi en mp ;)).

2009 : biopsie du sein, coelio / hystéro (découverte d'un kyste et d'adhérences d'endométriose), tests endocrinos pour une prolactine élevée

2010 : 5 IAC; mai, juin juillet, octobre et novembre

2011 :

* FIV 1 (protocole long agoniste) / janv. fév 

Stim. poussive / 14 ovocytes - 10 mâtures - 7 embryons moyens - 2 transférés (moyens moyens) et 5 abandonnés car n'ont pas la qualité requise par le centre pour être congelés  (je me suis e... à pondre 10 ovocytes mâtures, qui ont été fécondés par des winners putatifs, et le fruit de tous ces efforts et de ces miracles en soi... A-BAN-DON-NES !! hallucinant !)  - un test négatif et une période de grosse fatigue s'en suit; tachycardie, crises d'angoisse, ...

Réjouissances au compteur : 5 prises de sang, 1 IM, 15 sous cut., 1 pose de cathéter, 1 anesthésie générale, 1 arrêt de travail

** FIV 2 (protocole long agoniste) / août. sept

Doses de stim. plus fortes / 14 ovocytes - 6 mâtures  - 3 embryons moyens - 2 transférés (moyens moyens... quand tu nous tiens) et 1 placé en culture prolongé et qui n'a pas tenu (l'abandon; plus jamais, merci !)  - un test négatif, nous sommes sonnés, fatigués, désemparés...

Réjouissances au compteur : 5 prises de sang, 1 IM, 12 sous cut., 1 pose de cathéter, 1 anesthésie générale, 1 arrêt de travail

Nous sommes parents de 10 embryons, pas mal quand même !!! on se réjouit comme on peut !

*** Bilan l'échec d'implantation: RAS

**** Recherche d'anticorps : RAS

 

2012 :

* FIV 3 (court antagoniste) / janvier

Arrêt de la stimulation à J6.

** FIV 3 bis (court antagoniste) / avril

Presque arrêt de la stimulation à J12. 8 /9 ovocytes sur la ligne de départ, 2 ponctionnés ! Désolation...

*** FIV 3 ter (retour au protocole long, quelle collection...) / septembre

La stimulation se passe... 16 ovocytes ponctionnés. 15 vitrifiés matures. Inespéré. Attente déblocage administratif ENDOCELL (merci d'agence de biomédecine)... Préparation de l'endomètre en novembre. Echec de reconstitution du tapis cellulaire au labo d'endocell, 5 ovos perdus au réchauffage, 2 embryons moyens à J2 et peanuts à J5; la TOTALE LOOSE ! 

 

2013 :

* FIV 3 quater  (IMSI) / mars

14 ovocytes ponctionnés, 11 mâtures, 7 embryons à J3, 3 embryons transférés à J3 --> Négatif (pas de surprise) 

Changement de centre PMA. Rencontre avec une gynéco géniale; humaine, accessible, ouverte,.... Equipe pro et agréable de la secrétaire au laborantin. Rdv avec le chef de service biologiste.

** Biopisie / hystéroscopie sous AG / mois précédent la FIV

*** FIV 4 (ICSI) / octobre

11 ovocytes ponctionnés, 10 mâtures, 5 vitrifiés pour une prochaine tentative, 2 embryons obtenus et transférés à J2 ---> et ô mi-ra-cle taux de béta hcg à 424 à J17... Enorme ! Grossesse évolutive

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