Savoir mon blog en friche m'a parfois désolée...
J'ai voulu y venir parfois pour y parler d'autres choses... Je le ferai dans le futur j'espère.
Quand la souffrance est trop forte; difficile de l'exprimer, difficile de trouver réconfort dans les
mots, difficile de lire les maux des autres, ...
Même si on reste parfaitement en empathie avec ces autres qui partagent ce même combat; celui
pour simplement fonder une famille...
Besoin de distance.... Quand en même temps il ne se passe pas un jour sans qu'on y pense.
On le porte en nous si souvent où qu'on aille, quoiqu'on fasse. Si nos yeux parlaient... .Si on
pouvait lire dans nos pensées, nos silences, ...
Aujourd'hui ce sera une reprise sur le mode du gros coup de gueule.
En mai, après la seconde foirade de FIV de 2012 « l'année de la loose » (prix décerné au
31/12/2012, 23h59.... laissons le bénéfice du doute jusqu'au bout du bout), notre centre PMA nous propose 1. de laisser de côté ce protocole court qui ne plait pas du tout mais alors pas du tout
à mes ovaires, et 2. de bénéficier du système de culture des embryons ENDOCELL.
ENDOCELL est un système de co-culture des embryons sur un tapis cellulaire issu des cellules
endométriales de la patiente.
L’intérêt de cette prescription et de cette culture est de favoriser le développement in vitro des
embryons par échanges avec les cellules de l’endomètre (vs les milieux de culture synthétiques) jusqu’au stade de blastocystes et de favoriser
l’implantation embryonnaire après transfert.
Le système n’est pas remboursé et coûte environ 900 euros. Le centre le prend en charge pour nous sur
le fond commun auquel nous participons à chaque FIV. ENDOCELL est autorisé par l’AFSSAPS….
Cela commence par une biopsie de l’endomètre à la période de la fenêtre d’implantation et après tout
est l’affaire du labo PMA et du labo qui fabrique le milieu pour que le jour de la ponction le tapis cellulaire soit prêt à accueillir les futurs embryons.
Au programme de juillet ; petit monitoring de l’endomètre. Petites échos endo, petites prises de
sang… tout mignon gentil, comme on en a l’habitude… Avec les piqûres quotidiennes d’hormones en moins, on se croirait presque en vacances dans les îles oh !!!!
La biopsie doit se faire un matin au centre de PMA. Cystite carabinée la veille. Le col de l’utérus ne
veut pas qu’on le dérange malgré quelques tentatives douloureuses, … Biopsie impossible !
Rentrée chez moi, mal au ventre, ma gynéco m’appelle et me dit d’aller (retourner !!) tout de
suite à la clinique faire une consultation avec un anesthésiste en vue de faire la biopsie sous anesthésie générale 3 jours après.
Et voilà que je traverse la ville une fois, 2 fois, … tralala. Accessoirement j’ai un employeur…
Arrivée 12 h au bureau !
Trois jours après, admission en ambulatoire. Petite blouse bleue, douche à la bétadine…
La même salle de réveil que pour les ponctions. Je me sens comme chez moi ; un régal. Bon ça
serait mieux si les nanas en attente de ponction n’étaient pas toute en pleurs et si l’infirmière n’avait pas loupé 3 fois la veine de la dame de 60 ans qui attendait à côté pour une opération
sévère de ganglions douteux aux ovaires…
Passons. Tout cela se passe très bien. C’est déjà pas mal. Retour à la maison, gros dodo. Lassitude …
Marre des blocs !! Je veux juste donner la vie depuis 6 ans.
L’été passe. Mes cellules sont au frais… Au programme de la rentrée ; nouvelle tentative de FIV.
Avec une IMSI, avec Endocell, un protocole long… Dopage du moral. Ca va le faire !!! On y croit, on y croit, … !! Le chat noir s’est cassé en Papouasie…
ET ben non !!!
L’ABM ou Agence de Biomédecine publie dans l’été sur son site une liste des pratiques autorisées en
AMP…… qui exclut la co-culture, donc qui exclut ENDOCELL….
Ca, on vous l’apprend le jour de l’écho qui marque le début de 2 semaines de stimulation qui vont vous
mettre carpette physiquement et moralement.
Et là, comment dire, on vous achève le peu de moral mis de côté pour la route…
Oui parce que l’ABM a bien
pensé à faire sa petite liste, la publier… mais n’a pas pensé aux gens ! Vous savez les humains, les patients, les gens qui sont à bout de force et qui bénéficient de l’Assistance Médicale à
la Procréation…
L’ABM aurait pu prévoir le cas de ces humains qui étaient déjà engagés dans un protocole ENDOCELL, qui avaient eu une prescription médicale pour ça…, le cas
de ces patientes comme moi qui s’était tapée une inoffensive et agréable biopsie de l’endomètre.
A croire que la patiente
en AMP est devenue une telle guerrière de l’auto injection, de l’anesthésie générale, de la prise de sang… que ma foi, elle n’est vraiment pas à ça près. Et qu’elle ferme son caquet en
plus !!!
Prévoir juste le coup pour que ces couples ne soient pas bloqués et puissent bénéficier de ce qui leur
revenait légitimement… Nan, fallait pas trop en demander !!!
Alors que s’est-il passé ?
Mon centre attend une autorisation de l’ABM pour qu’on puisse mener à terme le processus ENDOCELL. Ou
alors, tout cela se résumera à « tout ça pour rien ». Le délai d’attente de ce bout de papier reste un mystère insondable.
Mes ovocytes ne pouvant pas attendre 3 mois patiemment au labo que la paperasse avance et les
paperassiers se bougent… ont été vitrifiés (ce coup-ci, les ovaires ont fonctionné mais le reste n'a pas suivi !).
Et on attend. We are waiting… Wir warten… Esperamos…
Impuissance.
Gros efforts pour éviter la grosse grosse déprime….
Sentiment d’être pris en otage.
Marre…. !
Colère !
J’envoie bien des lettres…. Mais ça ou p… dans un violon ?!!!!??
Quand on parle d’ouvrir l’assistance médicale à la
procréation à tous,…. J’ai envie de dire que ça serait déjà peut-être bien de faire en sorte que ce qui existe fonctionne correctement, qu’on prenne en compte concrètement la souffrance
psychologique des couples et des patients, et qu’on s’occupe de certains sujets qui en ont bien besoin ; don d’ovocytes, gestation pour autrui, …