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12 mars 2013 2 12 /03 /mars /2013 14:54

En relai et appui de la belle initiative de la Grenouille, qui a clairement exprimé le fond de sa pensée, qui est aussi le mien, et celui de beaucoup d’entre nous. Merci à toi !

 

Merci Fabienne de m’avoir m’informée alors que faisant l’autruche, j’ai les yeux et les oreilles peu actifs ces temps-ci.

 

Grenouille a décidé de fonder un collectif pour protester contre la circulaire du gouvernement concernant le don à l'étranger.

 

Si vous souhaitez adhérer au collectif, vous pouvez laisser un mail à cette adresse : froggyenpma@yahoo.fr

 

Pour signer la pétition contre cette circulaire c’est ici.

 

Plus nos voix seront nombreuses, plus nous avons espoir d’être attendus… Patient(e)s mais pas passif(ve)s !!

 



Voici les mots de de la Grenouille :



« Bonjour,

 

Je représente un collectif de femmes et de couples qui suivent actuellement un parcours de procréation médicalement assistée. Je me permets de vous écrire suite à la circulaire du ministère de la santé envoyée aux praticiens le 14 janvier 2013 au sujet du don d'ovocytes à l'étranger. Notre collectif s'est réuni hier à Paris dans le but de trouver un moyen de faire retirer cette circulaire et d'amorcer un dialogue avec le gouvernement car il nous semble, aujourd'hui, que nous ne sommes ni compris, ni soutenus par les professionnels de la PMA.

Cette circulaire a mis à mal la démarche de parentalité de milliers de couples. Nous bénéficions en France d'une prise en charge à 100% pour les soins relatifs à la procréation médicalement assistée : insémination artificielle avec conjoint ou avec donneur, fécondation in vitro avec sperme du conjoint ou sperme de donneur, fécondation in vitro avec don d'ovocytes.

Le nombre de dons d'ovocytes atteint une moyenne de 300 dons par an. On estime que 3000 couples environ sont concernés par le don d'ovocytes. Les couples sont pris en charge jusqu'à l'âge de 43 ans (pour la femme, il n'y a pas de limite d'âge pour les hommes).

Beaucoup d'entre nous se tournent vers les pays étrangers européens pour avoir accès au don d'ovocytes puisque le délai d'attente est en moyenne de 3 ans et qu'à partir de 37 ans, les CECOS (centres de conservation des oeufs et du sperme) ne prennent plus les femmes sur leurs listes d'attente. Nous payons donc en moyenne 6000 euros pour un soin que notre pays est sensé nous prodiguer. Les croyances populaires veulent que si les femmes décident de faire des enfants si tardivement, c'est parce qu'elles ont priviligié leur vie de femme ou leur carrière. C'est tout à fait inexact. La plupart d'entre nous ont fait des tentatives en France, essayé pendant de nombreuses années, ont subi des maladies, etc... Il existe beaucoup de causes qui sont la plupart du temps éludées dans les débats ou dans les médias.

Jusqu'à cette circulaire, la CPAM prenait en charge la fiv avec don d'ovocyte à l'étranger à hauteur de 1600 euros. Ce qui est bien peu au regard du coût réel. Dans une société qui a pour devise l'égalité, vous pouvez constater que nous en sommes loin. Car si le système français de procréation médicalement assistée fonctionnait mieux et que le gouvernement respectait la loi qu'il a lui même instaurée (à savoir la prise en charge à 100% des soins de PMA jusqu'à 43 ans), nous ne devrions rien payer du tout. Depuis la circulaire, tous nos médecins, gynécologues refusent de nous rédiger le certificat médical qui nous permet d'obtenir cette petite aide. Tous ont refusé le suivi médical qui est nécessaire lorsque l'on part à l'étranger pour ce type de soins, tous ont refusé de nous prescrire les traitements dont nous avions besoin. Inutile de vous dire notre colère, notre chagrin, notre douleur d'être trahis par des professionnels en qui nous avions confiance et qui à ce jour ne réagissent pas vigoureusement contre cette circulaire.

Nous avons la sensation que notre souffrance n'est pas entendue,ni par les professionnels, ni par le gouvernement, ni par nos concitoyens qui assimilent notre douleur à un simple "caprice". Nous souhaiterions que vous nous donniez la parole. Vous la donnez à nos politiques, aux médecins célèbres et parfois même à des comédiens. Serait-il possible que votre journal fasse entendre nos voix à travers une interview et une lettre ouverte de notre collectif à Madame La Ministre de la Santé?

C'est la première fois qu'un groupe qui n'est pas une association ni un parti politique vous contacte (enfin nous le croyons) pour parler au nom des patientes et des couples en infertilité. A l'heure du débat sur la mariage gay, l'ouverture de la PMA aux couples lesbiens, du débat sur la GPA, les couples hétérosexuels infertiles sont les grands oubliés malgré leur nombre croissant. 15% des couples français consultent pour des problèmes d'infertilité.

 

Nous demandons le retrait immédiat de la circulaire et l'ouverture d'un débat où les patients pourront prendre la parole aux côtés des professionnels afin d'être peut être entendus, pour une fois. »

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10 janvier 2013 4 10 /01 /janvier /2013 21:37

Je veux parler du mariage pour tous…. Sans aller jusqu’à parler de l’adoption et de la PMA, qui soulèvent d’autres questionnements.

 

Mes oreilles sont épuisées et mes trajets en voiture fort em…. par ce que j’entends !

 

Qu’il y ait des discussions et débats, c’est sans doute sain dans une démocratie.

 

Mais là, ça peut plus durer ! Vivement que la loi soit votée ! En espérant tout particulièrement qu’elle le soit.

 

Que certaines personnes soient contre est une chose. Mais je ne vais pas faire preuve de tolérance….

 

Quand vous pensez, ne serait-ce que ça ; que le débat sur les droits civiques des homosexuels a été porté par Harvey Milk à San Francisco dans les années 1975… !!!!! C’est-à-dire, il y a bientôt 40 (QUA-RAN-TE) ans ! Ca fait bien rigoler quand même.

 

J’ai l’impression depuis des jours voire des mois qu’une bonne partie des avis contre le mariage pour tous vient de gens arriérés, stupides, arc-boutés sur des principes d’un autre âge, qui ont à souhait de donner un avis fort négatif sur un sujet qui au final ne va absolument pas les concerner, qui pensent que leur condition d’hétéros (et fertiles quand il s’agit d’autres débats) les mets au-dessus des autres, qui sortent des balivernes aussi énormes que la sardine qui a bouché le port de Marseille (je parle même pas des raccourcis avec la polygamie, pédophilie…)… Des gens qui me donnent l’impression d’être frustrés, haineux, dépassés mais alors complètement dépassés par la réalité de la société dans laquelle ils vivent.

 

Et je ne vous parle pas non plus de l’image de la femme donnée par certaines, comme les Christine Boutin and Co, quand il est alors question de la parentalité… (style la bonne génisse (hyperfertile sinon ça marche pas), au foyer, seule légitime à élever convenablement sa progéniture, …) C’est orripilant.

 

Quant aux religions, elles n’ont pas d’avis à donner sur le mariage civil ! Comme la société civile ne vient pas mettre le nez dans leurs affaires… Je rigole encore du sketch hallucinant qu’a été l’annulation du mariage religieux d’un copain. Quand je pense qu’il a du recruter des proches qui ont du être auditionnés par des religieux de leur localité. Religieux qui pour certains n’ont eu de cesse de questionner les proches sur la consommation (ou non) du mariage, autrement dit savoir si monsieur avait ou pas pénétré madame lors de la nuit de Noces (caliente) (vous imaginez qu’on avait tous pensé à dormir sous leur pieu ou mettre une webcam dans leur chambre histoire de se rincer l’œil)… Y’en a qui a même un qui a été jusqu’à demander (car ce couple battait de l’aile depuis bien longtemps) si ça arrivait ou non au copain de forcer sa nana à avoir des relations sexuelles dans les moments de froid… !!! En entendant tout ça, j’ai très honnêtement cru que j’avais été expédiée au Moyen Age… Tout cela ayant fini compilé dans un rapport qui est allé jusqu’aux plus hautes instances du Vatican (siouplé !).

 

Vraiment vraiment hâte que tout cela s’apaise. Marre d’écouter le fiel distillé par des gens aux propos parfois nauséabonds. Que la loi soit votée, que les homos qui le souhaitent se marient, fassent des belles fêtes et que tous les aigris de service, enfin pour les moins stupides, se rendent vite compte que ça n’aura juste que donner qu’un droit à des gens qui n’en avaient pas et que j’estime leur revient tout légitiment.

 

Pour l’adoption et la PMA, c’est une autre histoire et ça vole encore plus bas !

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22 octobre 2012 1 22 /10 /octobre /2012 23:16

Savoir mon blog en friche m'a parfois désolée...

 

J'ai voulu y venir parfois pour y parler d'autres choses... Je le ferai dans le futur j'espère.

 

Quand la souffrance est trop forte; difficile de l'exprimer, difficile de trouver réconfort dans les mots, difficile de lire les maux des autres, ...

Même si on reste parfaitement en empathie avec ces autres qui partagent ce même combat; celui pour simplement fonder une famille...

 

Besoin de distance.... Quand en même temps il ne se passe pas un jour sans qu'on y pense.

On le porte en nous si souvent où qu'on aille, quoiqu'on fasse. Si nos yeux parlaient... .Si on pouvait lire dans nos pensées, nos silences, ... 

 

 

Aujourd'hui ce sera une reprise sur le mode du gros coup de gueule.

 

En mai, après la seconde foirade de FIV de 2012 « l'année de la loose » (prix décerné au 31/12/2012, 23h59.... laissons le bénéfice du doute jusqu'au bout du bout), notre centre PMA nous propose 1. de laisser de côté ce protocole court qui ne plait pas du tout mais alors pas du tout à mes ovaires, et 2. de bénéficier du système de culture des embryons ENDOCELL.

 

ENDOCELL est un système de co-culture des embryons sur un tapis cellulaire issu des cellules endométriales de la patiente.

L’intérêt de cette prescription et de cette culture est de favoriser le développement in vitro des embryons par échanges avec les cellules de l’endomètre (vs les milieux de culture synthétiques)  jusqu’au stade de blastocystes et de favoriser l’implantation embryonnaire après transfert.

 

Le système n’est pas remboursé et coûte environ 900 euros. Le centre le prend en charge pour nous sur le fond commun auquel nous participons à chaque FIV. ENDOCELL est autorisé par l’AFSSAPS….

 

Cela commence par une biopsie de l’endomètre à la période de la fenêtre d’implantation et après tout est l’affaire du labo PMA et du labo qui fabrique le milieu pour que le jour de la ponction le tapis cellulaire soit prêt à accueillir les futurs embryons.

 

Au programme de juillet ; petit monitoring de l’endomètre. Petites échos endo, petites prises de sang… tout mignon gentil, comme on en a l’habitude… Avec les piqûres quotidiennes d’hormones en moins, on se croirait presque en vacances dans les îles oh !!!!

 

La biopsie doit se faire un matin au centre de PMA. Cystite carabinée la veille. Le col de l’utérus ne veut pas qu’on le dérange malgré quelques tentatives douloureuses, … Biopsie impossible !

Rentrée chez moi, mal au ventre, ma gynéco m’appelle et me dit d’aller (retourner !!) tout de suite à la clinique faire une consultation avec un anesthésiste en vue de faire la biopsie sous anesthésie générale 3 jours après.

Et voilà que je traverse la ville une fois, 2 fois, … tralala. Accessoirement j’ai un employeur… Arrivée 12 h au bureau !

 

Trois jours après, admission en ambulatoire. Petite blouse bleue, douche à la bétadine…

La même salle de réveil que pour les ponctions. Je me sens comme chez moi ; un régal. Bon ça serait mieux si les nanas en attente de ponction n’étaient pas toute en pleurs et si l’infirmière n’avait pas loupé 3 fois la veine de la dame de 60 ans qui attendait à côté pour une opération sévère de ganglions douteux aux ovaires…

 

Passons. Tout cela se passe très bien. C’est déjà pas mal. Retour à la maison, gros dodo. Lassitude … Marre des blocs !! Je veux juste donner la vie depuis 6 ans.

 

L’été passe. Mes cellules sont au frais… Au programme de la rentrée ; nouvelle tentative de FIV. Avec une IMSI, avec Endocell, un protocole long… Dopage du moral. Ca va le faire !!! On y croit, on y croit, … !! Le chat noir s’est cassé en Papouasie…

 

ET ben non !!!

 

L’ABM ou Agence de Biomédecine publie dans l’été sur son site une liste des pratiques autorisées en AMP…… qui exclut la co-culture, donc qui exclut ENDOCELL….

 

Ca, on vous l’apprend le jour de l’écho qui marque le début de 2 semaines de stimulation qui vont vous mettre carpette physiquement et moralement.

Et là, comment dire, on vous achève le peu de moral mis de côté pour la route…

 

Oui parce que l’ABM a bien pensé à faire sa petite liste, la publier… mais n’a pas pensé aux gens ! Vous savez les humains, les patients, les gens qui sont à bout de force et qui bénéficient de l’Assistance Médicale à la Procréation…

 

L’ABM aurait pu prévoir le cas de ces humains qui étaient déjà engagés dans un protocole ENDOCELL, qui avaient eu une prescription médicale pour ça…, le cas de ces patientes comme moi qui s’était tapée une inoffensive et agréable biopsie de l’endomètre.

 

A croire que la patiente en AMP est devenue une telle guerrière de l’auto injection, de l’anesthésie générale, de la prise de sang… que ma foi, elle n’est vraiment pas à ça près. Et qu’elle ferme son caquet en plus !!!

 

Prévoir juste le coup pour que ces couples ne soient pas bloqués et puissent bénéficier de ce qui leur revenait légitimement… Nan, fallait pas trop en demander !!!

 

Alors que s’est-il passé ?

Mon centre attend une autorisation de l’ABM pour qu’on puisse mener à terme le processus ENDOCELL. Ou alors, tout cela se résumera à « tout ça pour rien ». Le délai d’attente de ce bout de papier reste un mystère insondable.

 

Mes ovocytes ne pouvant pas attendre 3 mois patiemment au labo que la paperasse avance et les paperassiers se bougent… ont été vitrifiés (ce coup-ci, les ovaires ont fonctionné mais le reste n'a pas suivi !).

 

Et on attend. We are waiting… Wir warten… Esperamos…

 

Impuissance.

Gros efforts pour éviter la grosse grosse déprime….

Sentiment d’être pris en otage.

Marre…. !

Colère !

 

J’envoie bien des lettres…. Mais ça ou p… dans un violon ?!!!!??

 

 

 

 

Quand on parle d’ouvrir l’assistance médicale à la procréation à tous,…. J’ai envie de dire que ça serait déjà peut-être bien de faire en sorte que ce qui existe fonctionne correctement, qu’on prenne en compte concrètement la souffrance psychologique des couples et des patients, et qu’on s’occupe de certains sujets qui en ont bien besoin ; don d’ovocytes, gestation pour autrui, …

 

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La Vahiné

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Nos batailles (et aucune victoire)

Rien que d'imaginer entamer la longue description des évènements qui ont ponctué ces dernières années PMesques, phewww... on essaiera donc de faire "court" :

2008 : stimulations avec un gygy que je ne conseillerai pas à ma pire ennemie (quoique... Si vous voulez nom et adresse, demandez moi en mp ;)).

2009 : biopsie du sein, coelio / hystéro (découverte d'un kyste et d'adhérences d'endométriose), tests endocrinos pour une prolactine élevée

2010 : 5 IAC; mai, juin juillet, octobre et novembre

2011 :

* FIV 1 (protocole long agoniste) / janv. fév 

Stim. poussive / 14 ovocytes - 10 mâtures - 7 embryons moyens - 2 transférés (moyens moyens) et 5 abandonnés car n'ont pas la qualité requise par le centre pour être congelés  (je me suis e... à pondre 10 ovocytes mâtures, qui ont été fécondés par des winners putatifs, et le fruit de tous ces efforts et de ces miracles en soi... A-BAN-DON-NES !! hallucinant !)  - un test négatif et une période de grosse fatigue s'en suit; tachycardie, crises d'angoisse, ...

Réjouissances au compteur : 5 prises de sang, 1 IM, 15 sous cut., 1 pose de cathéter, 1 anesthésie générale, 1 arrêt de travail

** FIV 2 (protocole long agoniste) / août. sept

Doses de stim. plus fortes / 14 ovocytes - 6 mâtures  - 3 embryons moyens - 2 transférés (moyens moyens... quand tu nous tiens) et 1 placé en culture prolongé et qui n'a pas tenu (l'abandon; plus jamais, merci !)  - un test négatif, nous sommes sonnés, fatigués, désemparés...

Réjouissances au compteur : 5 prises de sang, 1 IM, 12 sous cut., 1 pose de cathéter, 1 anesthésie générale, 1 arrêt de travail

Nous sommes parents de 10 embryons, pas mal quand même !!! on se réjouit comme on peut !

*** Bilan l'échec d'implantation: RAS

**** Recherche d'anticorps : RAS

 

2012 :

* FIV 3 (court antagoniste) / janvier

Arrêt de la stimulation à J6.

** FIV 3 bis (court antagoniste) / avril

Presque arrêt de la stimulation à J12. 8 /9 ovocytes sur la ligne de départ, 2 ponctionnés ! Désolation...

*** FIV 3 ter (retour au protocole long, quelle collection...) / septembre

La stimulation se passe... 16 ovocytes ponctionnés. 15 vitrifiés matures. Inespéré. Attente déblocage administratif ENDOCELL (merci d'agence de biomédecine)... Préparation de l'endomètre en novembre. Echec de reconstitution du tapis cellulaire au labo d'endocell, 5 ovos perdus au réchauffage, 2 embryons moyens à J2 et peanuts à J5; la TOTALE LOOSE ! 

 

2013 :

* FIV 3 quater  (IMSI) / mars

14 ovocytes ponctionnés, 11 mâtures, 7 embryons à J3, 3 embryons transférés à J3 --> Négatif (pas de surprise) 

Changement de centre PMA. Rencontre avec une gynéco géniale; humaine, accessible, ouverte,.... Equipe pro et agréable de la secrétaire au laborantin. Rdv avec le chef de service biologiste.

** Biopisie / hystéroscopie sous AG / mois précédent la FIV

*** FIV 4 (ICSI) / octobre

11 ovocytes ponctionnés, 10 mâtures, 5 vitrifiés pour une prochaine tentative, 2 embryons obtenus et transférés à J2 ---> et ô mi-ra-cle taux de béta hcg à 424 à J17... Enorme ! Grossesse évolutive

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